APMARR onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela dei pazienti reumatici. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinché le malattie reumatiche trovino la giusta dignità e attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica. L’associazione già da tempo ha esteso la propria attività anche alle patologie reumatiche dell’età pediatrica e a quelle rare.
Dal 2012 APMARR fa parte del Comitato scientifico del Registro Italiano ArtroProtesi, perché ritiene che gli obiettivi dei registri di protesi articolare rispettino il ruolo centrale del paziente, tutelandone la salute e la sicurezza, e migliorando la qualità delle cure erogate. I registri, infatti, non solo possono aiutare i chirurghi a scegliere le protesi migliori per i pazienti, ma possono anche aiutare questi ultimi a conoscere meglio gli impianti disponibili e possono fornire a ospedali, chirurghi e produttori di impianti riscontri che li aiutino a migliorare la cura.
I registri sono pertanto un utile strumento per valorizzare il rapporto medico-paziente, perché possono fornire, all’uno e all’altro, informazioni sulla corretta gestione della malattia basate su solide evidenze scientifiche. Per questo motivo e per utilizzare al meglio la base di dati che si va costituendo, APMARR è molto interessata a un percorso condiviso di informazione sugli esiti rilevati dal RIAP: l’auspicio è che si possa fornire a tutti i cittadini, a livello nazionale, la tracciabilità delle protesi impiantate e l’analisi della loro prestazione, eseguita con metodi validati.
APMARR è altamente impegnata nell’attività di sensibilizzazione nel campo delle malattie reumatiche e di sostegno ai pazienti che ne sono affetti. A tal fine, realizza e distribuisce gratuitamente la rivista trimestrale “Morfologie”, fornisce supporto psicologico gratuito a persone con patologie reumatiche e rare, e sostiene il progetto “Reumatologia Pediatrica”. Non meno importanti in questa direzione di sensibilizzazione sono gli eventi che l’APMARR organizza ogni anno; tra questi si ricorda in particolare la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (12 ottobre), nel corso della quale vengono allestiti stand informativi sulle patologie reumatiche nei reparti di Reumatologia e vengono organizzati convegni, conferenze stampa, workshop, campagne informative.
Sono attivi:
- il numero verde APMARR 800 984 712
- il sito internet https://www.apmar.it
- le pagine nei Social Network Facebook e Twitter
- il canale YouTube.
